みぎこの日記

過去とゆるく向き合うブログ

地中海熱……?なにそれ。


こんにちは‪( ˙꒳​˙ᐢ )


朝の9時半から病院にかかり
今終わった( ´⚰︎` )

脳外科と神経科のある個人病院で
見てもらった
家族性地中海熱
の症状だということだったのだけど
内科と常駐の専門医がないので大きな病院に
移ってくださいと言われ、
新しく紹介してもらった
総合病院

が、その病院の先生が皆
地中海熱を知らない……

え?どゆこと?
1人くらい分かる先生いないの?


いや、私も知らないけど


やっと近い病名が分かって
あとは検査だけだ!
と思ったのに

また振り出しに戻る……

泣きたい

めんどくそうな態度で
終いには精神的な問題じゃないか
と言い出す始末

これだけ苦しんでるのに?
いやいや地中海熱知らないなら
調べてよ!!

それか知ってる病院探してよ!!

散々待たされるわ
たらい回しにされるわで
モヤモヤしてどうしようもない気分

前の病院に連絡をとって
戻った方がいいですか?って聞いたら
専門じゃないので。と言われてしまったし


途方に暮れる


とりあえず
膠原病とか見たことがある科がある
ということで、神経科の予約を取った

地中海熱という症例がほぼ無いのはわかったし
調べると日本に500人ほどしかいないらしい
(2009年の調査結果では)

でもそれで
「私は知らない、見たことないし
頭の手術のせいだと思うよ」

で終わらせる医者にも問題があるんじゃないか?
とも思う
そういうので
地中海熱を患っている患者が
明るみに出てこないとかさ

それと
頭のシャント手術したものに関しては
よく診察してもらうと
月日が経ちすぎてチューブが脳にくっていてて
危ないから手術したくない
それに体調不良とはなんの関係もない
と言われてしまった

シャント手術で残った
チューブは無理やり抜去すると
脳出血などの問題が起こるそうだ


まぁ仕方ないよな

私もそんなのヤダ。

もっと早く抜去していれば……

嘘で塗り固めて私を放置し続けた
親を恨むしかない


そんなこんなで
22日にまた違う科で再検査


シャント手術の方は仕方ないにしろ
謎の体調不良は
いつになったら治療出来るんだろう


頭痛や気を失う程の腹痛や関節痛その他諸々に
悩まされなくていい日は来るのかな


イラつきと頭痛で
読みずらくなっちゃった( ´⚰︎` )


同じ境遇の人居たら繋がりたい